Le journal de bord d'un détraqué moteur
 
plus d'infos ici : http://www.editions-calmann-levy.c [...] E=francais
 

 
ISBN 270213498X
EAN 9782702134986
Code Hachette 5176888
Format : 210x140x12 mm
160 pages
Prix TTC : 13,00 €
 
C'est le titre de la biographie de Paul Melki né le 14 Octobre 1986 à Paris. Paul est plurihandicapé (IMC : infirme moteur cérébral), il ne peut ni marcher ni parler et voit très peu cependant ses parents font tout pour lui donner une éducation motrice et intellectuelle la meilleure possible et voyagent avec lui au Danemark, en Angleterre et en Hongrie à la recherche de pédagogies adaptées. L'intelligence de Paul se manifeste par la compréhension des langues des pays traversés.
 
En 1998, Paul essaie un nouveau procédé orthophonique : la comunication facilitée qui consiste à l'assiter en tenant sa main au dessus d'un clavier informatique. Paul écrit immédiatement et plus de 100 poèmes et donc une autobiographie en resortiront entre 1998 et aujourd'hui.
 
Le journal de bord d'un détraqué moteur paraîtra fin Septembre 2004 aux éditions Calmann-lévy, extrait :
 

 
plus peut-être plus tard
 
(les fautes d'orthographe sont de moi, c'est du texte recopié )

Ca sert à rien d'insister

 
ça va passer tu vas voir

 
t'avais ptete raison en fait
 
j'abandonne apres une page de up

je favoritise

Ce genre d'handicap terrible ça peut aussi faire des génies style Stephen Hawkings.

ce qui doit être terrible c'est d'être sensible à ce qui t'entoure sans arriver à communiquer ce que tu ressens sur l'instant, il n'y a rien de spontané...

 
le pire, c'est que pour paul, il a fallu qu'il attende jusqu'à ses 14 ans pour pouvoir commencer à communiquer

Tu l'as lu ce bouquin ?

 
il est pas sorti, mais je connais l'auteur et sa famille, j'ai juste le dépliant promotionelle qui annonce la sortie du livre fin septembre
 
j'en recopierai ptete un autre bout maintenant que le sujet commence à partir

c'est pas une vie, je sais pas comment on peut arriver à gérer ça une fois qu'on a pris conscience de la situation. 14 ans sans pouvoir s'exprimer, partager, communiquer, on souffre, on sait que les autres souffrent pour soi et à cause de soi, mais on n'a même pas les moyens de faire quoi que ce soit, même pas de mourir, ça doit être horrible

 
C est la sclérose en plaques pour lui aussi (paul)?

v'la la suite du 9 avril 1999 (1er post MAJ):
 

 
enfin, avant de tester cette méthode, il y en a eu d'autres moins efficaces mais toujours meilleures que le silence, rien ne remplace les mots

 
il est plurihandicapé (IMC : infirme moteur cérébral)
 
il est né prématuré apres 7 mois et demi (1Kg300) et a attrapé un microbe pendant ses deux mois de couveuses qui a provoqué une hemorragie cérébrale à l'origine de son état actuel.

Je parlais pas des causes de l'handicap, je parlais que de l'handicap lui-même et de ses conséquences sur la vie de tous les jours.

je sais pas, à mon échelle je me rends compte parfois que c'est tellement important d'arriver à dire les choses, alors j'ose même pas imaginer la douleur que ça doit être pour ses parents de le voir lutter, et pour lui de faire passer le moindre message...

d'autres infos ici : http://www.editions-calmann-levy.c [...] E=francais

Ceci dit, mis à part l'injustice extrême de ce genre d'handicap, il y en a qui arrivent à faire de cet handicap une force terrible pour s'en sortir (Hawkings, encore une fois). Et puis le cerveau est un organe incroyable qui est capable de compenser certaines fonctions déficientes par d'autres

 
et inversement, il est difficile d'immaginer le bonheur que procure le moindre progrès effectué par ces enfants

Je mets ce topic en favoris, je suis intrigué.

j'ai ptete eu raison d'insister mais j'ai toujours truster

 
Aïe.
 

 
Avais pas compris.

Trustons ensemble ! Quand tu parlais du bonheur provoqué par les progrès des enfants handicapés, ça me rappelle le livre émouvant de Nick Hornby, "about a boy", à propose de son fils autiste.

 
j'ai un frère autiste qui utilise la même méthode pour converser, je sais de quoi je parle
 
[/mylife]

 
Je comprends que tu sois sensible à ce sujet (je suis pas passé loin de la gaffe là )

 
honnetement, je serais pas un minimum concerné, j'en aurais rien à branler, c'est ça le pire

le pire c'est que dans ta vie de tous les jours, ça t'effleure pas que quelqu'un puisse vivre dans ces conditions, quand tu es confronté à la situation, tu dois vraiment avoir l'impression d'avoir changé de dimension

Hop
 
A lire également, les ouvrages de Jean-Marc Bardeau - hélas quasiment introuvables aujourd'hui.
 
En particulier sa biographie/étude nommée 'Voyage au bout de l'infirmité' (1985, ed. Scarabée) ; et ses divers travaux universitaires et thèse sur l'autonomie et la sexualité des handicapés moteurs/-cérébraux.  
 
Lectures très enrichissantes mais bouleversantes... et ce encore plus lorsque l'on sait qu'aujourd'hui, l'auteur connaît un nouveau handicap : une vie isolée, des fins de mois très difficiles... le prix de l'autonomie

 
Ah oui, en effet:
 
"Je suis Paul Melki.
Mes amis m'appellent Paulo.
En 1986 je suis arrivé ici-bas.
Vous ne pourrez pas deviner dans mon image  
l'espace de mon esprit.
Il me faut un peut de temps pour créer des couloirs  
tressés de lianes au-dessus des réseaux  
de mon cerveau.
Le cri, mon cri est ma carte d'identité  
devant l'éternité du silence infernal  
de la solitude.
Le cri, folle distorsion du silence.
Le cri de Paul, vagissement excentrique,
appel impudique à la régression sonore.
Le cri puise ses racines au plus profond  
de ma nudité, de ma mémoire de survivant.
Grenade jetée à la face des citadelles bruyantes où  
siègent vos orifices vocaux et facilement ouverts."  
 
Pas sur d'avoir le courage de le lire quand il sortira, mais mes pires problèmes prennent une dimension immédiatement ridicule face à ce qu'il a du vivre.  
 
Même les mots sont ridicules en comparaison à la puissance des siens.