Pétition / maladie de huntington (danse de st guy)

Pétition / maladie de huntington (danse de st guy) - Santé - Discussions

Marsh Posté le 26-08-2006 à 16:00:06    

Voici une pétition pour la maladie de Huntington, que je vous encourage à signer.
 
Je connais personnellement un homme de 65 ans qui en est atteint, aujourd'hui cet homme est redevenu un bébé de 3 mois. Je connais également ses enfants, et les enfants de ses enfants, et tous sont susceptibles de développer cette maladie génétique rare, incurable et inéluctable.
 
Ceci n’est ni une blague, ni un hoax, ni un message destiné à polluer l’internet.
 
Je souhaite attirer votre attention sur la maladie de huntington, dite aussi « danse de Saint Guy » : en effet, il n’existe aucun traitement pour cette maladie neurodégénérative incurable et très méconnue, y compris des médecins eux-même, qui se transmet héréditairement, de générations en générations, à hauteur de 50% environ de risque. Lorsqu’un enfant l’a, ses enfants à lui ont à nouveau 50% de risque d’être affectés, et ainsi de suite, l’épée de damoclès pesant éternellement sur la famille touchée.
 
A ce jour, il n’existe aucune structure permettant d’accueillir ces malades, dont les symptômes consistent essentiellement en des mouvements brusques et saccadés, incontrôlés par le malade, qui parfois n’a plus sa raison. En l’absence de structure, les malades sont donc contraints de rester chez eux, sous la surveillance permanente d’un proche.
 
Si cela vous dit de consacrer 5 minutes de votre temps à signer la pétition pour la création d’une maison d’accueil spécialisée, que vous trouverez à l’adresse que je vous joint, libre à vous, et libre à vous également de n’en rien faire. Ceci est une bouteille à la mer.
 
http://huntington.fr/article.php3#sp57
 
PS : n’hésitez pas à faire suivre ce message à vos connaissances, encore une fois, ce n’est pas un hoax, mais une véritable pétition, sur laquelle s’appuieront les familles des malades pour faire pression sur le ministère de la santé, afin de demander l’ouverture d’une maison spécialisée.
 
Pour ceux qui auraient tout de même un doute : http://www.hoaxbuster.com
 
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Merci à ceux qui ont pris le temps de me lire.
 
Cordialement.

Reply

Marsh Posté le 26-08-2006 à 16:00:06   

Reply

Marsh Posté le 28-08-2006 à 12:27:23    

je fais suivre à des amies dont la mère est atteinte.
je voyais leur mère environ une fois par an  et j'ai pu me rendre compte de l'évolution terrible de cette maladie.
depuis elle a été placée mais je ne sais pas dans quelle type de structure.....

 

quand le proxy me lachera la grappe j'irai signer .


Message édité par Eldricht le 01-09-2006 à 11:31:18
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Marsh Posté le 29-08-2006 à 18:31:43    

Merci à toi l'ami, merci surtout pour eux.

Reply

Marsh Posté le 29-08-2006 à 18:33:22    

Reply

Marsh Posté le 29-08-2006 à 18:34:24    

Reply

Marsh Posté le 29-08-2006 à 18:40:46    

signe aussi.
 
edit: qwerty :/

Message cité 1 fois
Message édité par Jipege le 29-08-2006 à 18:41:06

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All your Bayes are belong to us !
Reply

Marsh Posté le 30-08-2006 à 23:20:30    

Jipege a écrit :

signe aussi.
 
edit: qwerty :/


 
Hello,
 
pas compris pour le qwerty, mais merci pour avoir signé la pétition. Qui n'a jamais vu ça ne sait pas ce que ça peut représenter pour les familles atteintes :jap:

Reply

Marsh Posté le 30-08-2006 à 23:22:35    

Signé pareil....

Reply

Marsh Posté le 31-08-2006 à 03:00:45    

flooop3 a écrit :

Signé pareil....


 
Merci à toi, l'ami.

Reply

Marsh Posté le 31-08-2006 à 03:10:25    

Signé, si ça peut aider...
 
 
Dans l'article de wikipedia sur cette maladie, on apprend que le programme de recherche partagé folding@home profite à la recherche de remèdes à cette maladie, pour ceux que ça intéresse.


---------------
Que va-t-il se passer cette gelgamar ? vous le découvrirez janamont à 20h
Reply

Marsh Posté le 31-08-2006 à 03:10:25   

Reply

Marsh Posté le 31-08-2006 à 03:11:11    

Signé egalement ! :jap:

Reply

Marsh Posté le 31-08-2006 à 03:11:42    

signé :)

Reply

Marsh Posté le 31-08-2006 à 03:21:14    

Je vous remercie, étant concerné indirectement par cette maladie génétique rare.

Reply

Marsh Posté le 31-08-2006 à 14:25:22    

signe  :jap:

Reply

Marsh Posté le 31-08-2006 à 14:29:50    

Signé aussi.  :)

Reply

Marsh Posté le 31-08-2006 à 14:30:50    

Signée
Bon courage pour toutes les familles touchées par cette maladie


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LE MTG ou la force tranquille que l'on attendait pas.
Reply

Marsh Posté le 31-08-2006 à 17:14:58    

Merci à vous tous. N'hésitez pas à en parler autour de vous ;)

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