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PARTIE 0 : POURQUOI ?
Voili voilou...
Je sais que le Lupus à été "popularisé" via Dr House (ou quelques épisodes de Scrubs / Grey's) mais je me demandais si d'autres personnes connaissaient avant cela.

L'une de mes cousines est touchée par cette maladie, je me demandais si d'autres personnes ici étaient dans ce cas, ou avaient cette maladie ...
Sachant que cela touche environ 40 personnes sur 100 000  on pourrait en trouver plus de 240 ici (meme si 90% des malades sont des femmes et que donc ça limite)

PARTIE 1 : QUE NOUS DIT WIKIPEDIA ?
http://fr.wikipedia.org/wiki/Lupus [...] _disséminé

Epidémiologie :

Mécanismes de la maladie :

Les premières manifestations :

Evidemment j'invite les gens à lire l'intégralité de l'article et/ou à enrichir ce post.

PARTIE 2 : LIENS DIVERS
La Lupus Foundation of America : http://www.lupus.org/
European Lupus Erythematosus Federation : http://www.elef.rheumanet.org/
Association Francaise du Lupus : http://asso.orpha.net/AFL/
Nos amis de chez Doctissimo : http://forum.doctissimo.fr/sante/m [...] ujet-1.htm

PARTIE 3 : A VOUS !

Pour résumer, je propose de parler de vos expériences, comment vous vivez avec etc voire de poser des questions hein, on sait jamais
Un topic qui sera donc remplit de bonne humeur, de belles images, de plein de monde, et une folle envie de participer

edit du premier post  

up de soutien, je suis le seul à avoir voté    
 
Je ne connaissais pas avant, je me demandais même si ce n'était pas le nom du nouveau nain du fort Boyard

Ca existe encore Fort Boyard ?

j'ai mis la solution 1.
mais pas dans le sens parce qu'un proche est malade. plutot que j'ai une mère infirmière et que le médical m'a toujours attiré donc je connais "pas mal de chose". loin d'etre médecin ou infirmière quand meme.....

Ce qui m'a surpris moi c'est que peu de monde semblait connaitre pendant un moment, mais j'ai l'impression que chez les anglo saxons c'est assez connu... à moins bien sur que ca soit simplement du aux séries médicales.
Merci de la participation

Oui, vu que le titre de PassePartout n'a pas fonctionné
 
Sinon, c'est vraiment que dans Dr House, ils abusent de ce mot
Il faudrait les compter et faire une moyenne

C'est le problème en fait des maladies...
Je vosi que 3 personnes ont voté mais c'est difficile de venir en parler... peut être que quand il y aura plus de monde les gens pourront venir en parler discretement/librement plutot que de venir s'afficher. Ou alors il va y avoir des multis...
 
C'est vrai que dans house ils en joue, moi la premiere fois que j'en ai entendu parler dans une série c'était dans Scrubs, saison 1 (donc avant House... d'où cette impression que c'est plsu connu là bas)

petit up "histoire de"

le lupus ,est il dangereux pour notre duree de vie

salut!  
je suis ce que l'on pourrait appeler une lupussienne (depuis que j'ai 12 ans soit la moitié de ma vie! on m'avait dit lorsqu'on m'a diagnostiquer ce lupus qu'il s'agissait d'une maladie rare! alors je tombait par terre quand une collègue déclare en rigolant: j'adore dr house! a chaque épisode il diagnostic un lupus! (personne n'est au courant que j'ai cette maladie excepté ma famille): je ne savais même pas que ma maladie était si connu (j'évite de regarder les séries hospitalière: je connais déjà assez les hôpitaux pour me déprimer aussi pendant mon temps libre.
Pour ceux qui se demande ce que c'est réellement le lupus, c'est une maladie auto immune: en claire mon sang ne reconnait pas mes organes et s'attaque à eux!
 
J'y ai eu le droit sans comprendre d'où ça venait: aucun antécédent dans ma famille! vers l'age de 10 ans j'ai eu une poussé de furoncle sur tout le corps mais c'est vite parti ensuite vers 12 ans j'ai commencé à maigrir et à paraître plus fatigué (les gamins sont mauvais au collège et ils m'ont vite donné un surnom : la shooté) j'ai eu ensuite des douleurs aux articulations (avec gonflements, douleurs et chaleur) mes professeurs de sports au collège pensaient que c'était un prétexte pour ne pas faire de sport et mes parents pensaient que j'étais en pleine crise d’adolescence et où de rébellion et que c'était pour cette raison que je marchais toute recourbée! et un jour ils se sont rendus compte que la douleur était réelle... il m'ont donc emmené chez le médecin: après quelque consultation de médecins incompétent pour qui mes douleurs aux articulations s'expliquaient par un surmenage physique (mes profs de sport de l'époque auraient bien rit en entendant un truc pareil, eux qui croyaient que justement j'évitais toute activité physique) et face à l'incompréhension sur ce qui m'arrivais,on m'a fait hospitalisé en pédiatrie pendant près de 3 semaine pour des tests: j'ai eu le droit aux groupes de stagiaires en médecines m'observant pendant la consultation, aux nombreuses piqûres et prélèvement de sang, aux radios... brefs tout ce qui traumatise une enfant de 12 ans.. j'ai alors commencé à faire une dépression! j'ai alors eu la permission de retourner chez moi les week end! Finalement ont m'a diagnostiquer un lupus: une maladie à vie avec des médicaments à prendre tous les jours. Le soleil accélère la maladie alors je devais (et je "dois" toujours) me tartiner une couche de crème solaire à  60 quand il fait beau! Malheureusement la maladie ne s'est pas arrêtée là: en fin de collège je commençais à être affreusement maladroite je faisais tout tomber, ne marchais pas droit, me cognait tête sans faire exprès contre des murs, étagères ou portes, j'écrivais très mal, mes gestes devenaient incontrôlés, je perdais la mémoire et j'avais une sensibilité à fleur de peau :je pleurais pour un rien!! mon pédiatre pensait qu'il s'agissait d'un crise d’adolescence au début... jusqu'à ce qu'elle en parle à un spécialiste du lupus qui est aujourd'hui mon médecin traitant:  il s'agissait d'un symptôme possible du lupus! on a réussi à me soigné en augmentant mes doses! aujourd’hui le lupus s'en est prit à mes reins et je suis passée plusieurs fois à côté de la dialyse,j'ai fait de la rétention d'eau (je ressemblais au bonhomme Michelin avant de retourné à ma taille 38 avec pour cadeau des vergeture sur tout le corps: merci le lupus!), je ne pourrais probablement pas avoir d'enfant (à cause des médicament qui ont un peu tout détraqué...et les vergetures aident aussi)  et mon médecin m'a récemment apprit qu'une de ses patientes, âgé de 25ans est paralysée à cause du lupus (une poussée fulgurante): la seule chose qu'elle peut bouger c'est ses yeux et ça s'est fait du jour au lendemain! Voilà ce qu'est le lupus: j'ai 24 ans et j'ai faillit en mourir plus d'une fois! je veux donc laisser un message aux personnes ayant le lupus: profitez de votre vie : on ne sait jamais quand elle se trouvera totalement bouleversé: courez, voyagez, vivez avant de vous retrouver clouer dans un lit d’hôpital!
 
aller courage!!

Bonjour Choucoulala,  
 
J'ai 21 ans, je suis également atteinte du lupus depuis un certain nombre d'année, et je trouve que tu exagères un peu ton récit sur le lupus. Cherches tu à effrayer les gens atteints de cette maladie ?  
Sincèrement, j'ai été pendant deux ans sous très forte dose de cortisone (à 50mg), aujourd'hui je suis à 5mg. Et les gens qui disent qu'ils ont grossit, c'est de la mauvaise volonté parce que en deux ans de cette forte dose, je n'ai pas pris un kilo et ce, parce que j'ai fais l'effort de me tenir à un régime alimentaire strict. DOnc qui dit cortisone, ne dit pas FORCEMENT prise de poids il faut y arrêter ! Avec de la volonté, on arrive à tout, c'est sur que si on se goinfre et qu'on se plaint sur notre maladie c'est pas ca qui va nous aider. Moi aussi, je suis passé à côté de la mort, c'est dure à dire mais je pense que c'est une maladie qui aujourd'hui est très très  bien suivie et très bien traitée. Je suis passée d'un état où j'étais comme un lègume à l'état d'une personne en très bonne santé. La preuve : personne ne voit que je suis malade ! Ma seule grosse contrainte aujorud'hui : ne pas pouvoir profiter du soleil, devoir choisir mes destinations de voyages en fonction de ca etc.  
Mais la vie continue, et je ne pense pas que faire des déclarations comme tu le fais ci dessus te fera te sentir mieux et surtout je ne pense pas que ca encouragera les personnes atteintes du lupus à se sentir bien et à croquer la vie à pleine dents.Et puis finir ton texte par "aller courage" je suis désolée mais ca donne plus envie aux gens d'aller se pendre qu'autre chose ^^
 
Sur ce, j'espère que tu n'as pas mal pris ce message, c'était juste un mot pour te dire que la vie mérite d'être vécue et que y'a toujours pire que nous. Passer sa vie à craindre la mort c'est pas la joie, alors n'y pense pas et sois heureuse !!!