J'ai la maladie de crohn et j'aimerais en parler avec des personnes qui l'on aussi

http://forum.hardware.fr/hfr/Discu [...] 3598_1.htm

www.doctissimo.fr

 
 
Mon pere a cette maladie...

 
Doivent etre en panne avec aufeminin.com
Ou alors, HFr se diversifie.

Je comprendrais jamais les gens qui ont une maladie et qui viennent poster sur HFR au lieu d'aller voir un médecin

Salut Marion, sur Doctissimo (ou mieux ton médecin), tu trouveras des personnes qui ont la même maladie que toi, pour en parler

C'est une personne qui cherche à partager son vécu de malade avec d'autres personnes, elle ne vient pas ici pour un diagnostiC

Si il sait qu'il a la maladie de Crohn c'est qu'il est déjà allé en voir un!

Et ça consiste en quoi la maladie de Crohn ?

Putain j'adore ça les crosnes en plus, à chaque fois je suis confus

salut j'ai aussi la maladie de crohn depuis 2000 je suis en rémission depuis 3 ans si tu veux je peux te renseigner  

Perforations de la paroi du colon et du grêle, causées par des dysrégulations mal comprises de l'immunité des muqueuses, avec des prédispositions génétiques.

 
ahhh je vois mieux    

En gros c'est une inflammation de l'intestin tellement forte qu'elle fait des trous dedans.

en gros, j'ai une image plus simple pour cette saloperie
 
vous connaissez Alien
et bien avec cette saloperie, l'alien reste à l'intérieur
 
http://www.afa.asso.fr/

Petit déterrage de topic    
 
 
J'ai un crohn depuis plus de 10 ans.
Ces années ont été ponctuées de rechutes (je vais appeler ça comme ça), avec des médicaments allant du pentasa au solupred suivant l'atteinte... sans oublier, depuis plusieurs années maintenant, de l'imurel en traitement de fond.
 
Depuis une semaine et pendant une semaine encore, je prend en plus de l'imurel un antibiotique (flagyl) qui me donne pas mal d'effets secondaires    
 
Si pas de résultats avec cet antibiotique, je vais avoir droit au remicade    
 
Rassurez-vous, j'ai lurké pas mal de fils de discussions ailleurs que sur hfr et surtout, la prochaine fois que je verrais mon gastro il en sera question de ce produit. Je ne recherche pas une consultation par internet  
 
 
Simplement, j'ai lu un peu beaucoup de choses sur ce dernier produit (remicade sous perfusion donc), et pas toujours en bien. J'aurais aimé savoir si les membres d'hfr ayant eu ce produit en perf ou travaillant dans le domaine médical avaient quelques informations intéressantes à m'apporter.

Première injection de Remicade la semaine prochaine    
 
L'attente est longue  

parler de Crohn avec des smiley Clooney, chapal    
bon perso j'ai pas d'info à apporter.. C'est quoi les contraintes au quotidien, juste prendre des médocs ou tu dois bouffer selon un régime particulier, faire des examens souvent, etc ?

Au quotidien, pas grand chose pour moi actuellement qui l'ai depuis 10 ans, vu que je suis suivi et que j'ai un traitement approprié (enfin, celui que je dois avoir là tarde à venir   ). Donc effectivement, c'est un petit comprimé matin/midi/soir depuis quelques années et donc du Remicade (perfusion) que j'attends impatiemment depuis quelques mois.
 
A l'origine, niveau symptômes, c'était surtout les spasmes où j'étais plié en deux, les allers-retours aux wc assez fréquents (mais pas comme certains 'crohniens' qui vont, d'après ce que j'ai pu lire, 20 ou 30x/jours, j'avais pas un tel symptôme   ) et quelques autres trucs assez ""secondaires"".
 
Pour le régime, mon gastro m'a toujours dit qu'il n'y avait rien de particulier. Donc je ne fais pas particulièrement attention à ce niveau.
 
Pour les examens, ça dépend si ton traitement te va, tu n'as rien de spécial à faire. Mais si tu fais une 'rechute', y'a des chances que tu aies droit effectivement à des examens pour voir où en ait l'atteinte.
 
 
http://www.passeportsante.net/fr/M [...] e_crohn_pm
 
 
Et sinon, autre symptôme, c'est la perte de poids. Déjà que ma balance me donnait pas un poids très élevé, celle de l'hôpital hier m'a encore "fait perdre" 2-3 kilos    

Mon père à la maladie de Crohn depuis 1988 (21 ans), il prends 24 comprimés par jour, il a développé une spondylarthrite ankylosante et prend des injections de Humira qui est censé aider ... c'est lourd

Les 24 comprimés, c'est pas pour son crohn, si ?
 
Quant à la spondylarthrite ankylosante, je pense que ça s'ajoute au crohn mais que ce n'est pas lié. Enfin, j'pense pas  

 
j' ai une copine qui a été diagnostiquée de cette maladie l' année dernière suite à de gros soucis d'ordre gastrique, et elle a droit au meme traitement, peut être pas autant de comprimés, plus le pentasa et je ne sais plus quoi.
 
 
par contre pour sa spondylartrite, je ne sais pas si elle prend qq chose.
 
et oui par un moment, elle allait quasiment 30 fois/jour aux wc.
 
c' est un truc de dingue cette maladie...
 
 
ton père le vit bien au quotidien, c' est pas handicapant dans la vie professionnelle?

bon merci pour ces précisions, j'ai enfin trouvé un but dans ma vie : ne pas choper de crohn  

Pareil, déjà que la gastro c'est ma hantise, alors là...    

 
Il est invalide du travail depuis 5 ans (ajout d'hypertension à tout cela), au quotidien c'est très lourd car il a tout le temps mal quelque part, il ne fait que dormir... il a 57 ans aussi, il fatigue beaucoup!

... je fait un petit test en ce moment d'une "méthode" non hfr compliant apres avoir fouiné curezone.com... j'espere que ça marchera... vous tiendrais au courant si ça passe
(et si ça passe pas je lui balance un "porte avion" a ste daube,plus le choix... )

dans les Links y'a les principaux mots clef a rechercher je crois
Avec toute la prudence qui s'impose...  
http://www.curezone.us/forums/am.asp?i=1369762
http://www.curezone.com/forums/am.asp?i=1253127
http://www.curezone.com/forums/fm.asp?i=1138504#i
 
http://www.healthsalon.org/327/mms [...] nial-no-6/
http://www.crohnsforum.com/showthread.php?t=2465 (vi c'est le meme auteur)
 
Edit : celui la aussi ,blog d'un intervenant de curezone
http://exploitationnation.blogspot.com/search?q=crohn
 
google traduction pour les non english...
 
 
la je test le mms donc,un machin entre l'eau de javel et l'eau oxygéné si j'ai bien compris...pour l'instant bof ,je vais faire une pause voir si ça a aider un peu ...
Edit:ouais y'a eue un peu d'amelioration apparemment j'ai reussi a manger 2 plats industriel sans etre malade comme un chien les 3 jours suivants... (en fait depuis quelques temps j'étais cantonné a ne pouvoir manger principalement que du riz et du quinoa)
 
On parle un peu du mms en Français ici :
http://177758.aceboard.net/177758- [...] active.htm
http://forum.aceboard.net/177758-1964-8222-1-.htm
A titre de curiosité ,on peut fouiner un peu la dedans aussi...
http://forum.aceboard.net/177758-1 [...] tendre.htm

Je comprends donc que tu as aussi un crohn.
 
Il aurait fallu commencer par là
 
Et j'suis pas sûr que manger des m&m's améliore grand chose    
 

...bon a la base je suis etiqueté colopathie fonctionnel depuis 88 apres une superbe salmonella tiphy murium mal soigné...mais j'ai pas fait réévalué depuis 94 je crois(...2 coloscopies pour rien thanks...)  
Pis ça a empiré peu a peu... saignements ,anemie,allergie alimentaire de plus en plus large ,meme le riz c'est/était limite ...
 
La pour l'instant j'ai l'impression de revenir 4 ans en arriere (en gros je peut tenir dignement dans une salle d'attente 1 ou 2h ...et ça tombe bien..lol..)
 
Cette semaine j'ai passé quelques aliments qui ne passait plus avec succes... (mais pas tous encore) ce soir je viens de me faire une tonne de crepe... ça va etre un bon crash test...
 
http://audreycuisine.canalblog.com [...] 79536.html  

Tiens, je n'avais jamais vu ce topic.  
Moi, j'ai une RCH depuis 11ans maintenant. C'est un des dérivés du Crohn et c'est une pure galère à gérer au quotidien.  
En gros, depuis 11 ans, je n'ai eu que quelques mois durant lesquels, j'ai eu un transit "normal". Les doses de solupred n'ont plus d'effet sur mon organisme. Le corps devient corticoïdo dépendend et à partir de là, il faut changer de traitement.
je suis également passé par l'immurel, le pentasa....
Malgré tout ça, je n'arrive pas à me débarrasser de cette foutue maladie.
Je compatis avec toutes les personnes qui sont touchées par le Crohn  ou la RCH.
Pour les personnes saines, il n'y a plus d'inquiétude à avoir passé 30 ans. Ce sont des maladies qui se manifestent entre 18 et 30 ans et qui une fois déclarées, ne veulent plus bouger

en même temps ça doit être chronique donc espérer une guérison est une erreur.

je sais bien, mais c'est pénible lorsque justement, c'est n'est plus chronique mais permanent. Mais heureusement que le degré de l'inflammation varie et n'est pas toujours hyper élevé. Dans ce dernier cas, c'est la ne pas bouger de la maison toute la journée...

J'ai la maladie de Crohn aussi, mais je peux remarquer que j'ai de la "chance" comparé à d'autres.
 
Elle s'est déclarée il y a maintenant 5 ans par des inflammations qui me pliaient en deux à longueur de journée et une perte de poids conséquente. Puis j'ai du être emmené aux urgences, opéré, puis pas de nourriture pendant 6 mois, j'étais nourri par une sonde nasale avec des comprimés de pentasa quotidiens.
La dose de pentasa a été réduite jusqu'à disparaître il y a 2/3 ans et depuis plus rien ! Je ne suis pas de régime particulier, et bouffe d'ailleurs pas mal de saloperies depuis que j'ai emmenagé seul.. M'enfin à part une grosse frayeur il y a peu (une angine avec des symptômes très variés finalement..) RAS. Je n'y pense quotidiennement plus et ça déjà c'est un soulagement.
 
J'aimerais quand même quitter ce monde en sachant l'origine de cette maladie et si un jour elle pourrait être guérie ou soignée plus efficacement pour les cas les plus graves.
 
Par contre, il a apparement été écarté que çela se transmettrait par le sang car je peux désormais faire un don de sang

C'est une maladie génétique qui fait que le système immunitaire s'auto détruit. Il crée des antigènes contre lui pour simplifier

Bonjour  
J'ai entendu dire qu'il fallait éviter de prendre du gluten et de la caseine (blé et lait) pour cette maladie, vous confirmés ?  

Je ne me rappelle plus de mes restrictions alimentaires de l'époque, mais le lait ça m'étonnerai...

he be ca parle a mort la
je croyais pas que y'avait autant de monde qui morflait comme moi

bon moi j'ai la rch depuis 10 ans maintenant en fait c'est un truc de mongolien
 le delire c'est que tout allait bien jusqu'a 18 ans  et je me suis mis a faire de ma passion un metier : la musique en fait j'ai commencé a jouer dans les bars avec mon piano .
mais j'aimais pas ca je l'ai fait quand meme pour les thunes et c'est la qu'elle s'est declenchée

en fait c'est une souffrance que je contenais et quand on contient quelque chose ou on le sort ou c'est le corps qui le sort et quand il s'exprime ca peut faire trèèèès mal

moralité j'ai failli en crever (10 kgs en moins genre sorti tout frais de dachau..)

le truc de ouf c'est que après j'ai voulu faire chanteur parce que pianiste ca me detruisait trop (en fait le piano c'est ma passion mais jouer derrière des chanteurs a la c.. ca ca me gavait sevère )

en quand j'était pianiste chanteur la la maladie y était presque plus parce que au lieu de contenir mon energie je la sortais : aussi c.. que ca

maintenant je ne fais que de la compo mais cette p.. de maladie elle veut pas partir c'est resident evil quoi

par contre ne prenez jamais de solupred et ne vous faires jamais operer du colon ca c'est la vraie misere

moi je tiens comme ca avec 12 salazo par jour je sais ca tue mais bon j'ai pas le choix

j'ai remarqué qu'une fois ou elle s'est arreté completemnt c'est quand je m'eclatais a fond je jouais dans un piano bar et j'arretais pas de delirer et en plus je gagnais de la thune enfin bref le pied quoi, ca les maladies elles aiment pas  et du coup plus de chiottes pendant 3 mois  

bon bref sachez que anasthasia la chanteuse   (i'm outta love etc..) a ca , et que eisenhower avait ca aussi ca les a pas empeché de casser la baraque  

sur ce bonne nuit et happy toilets pour tout le monde ..

Ah moi quand ça s'était délenché j'ai du perdre ~20/25 kg. Mais j'étais bouboule avant ça
Le vice il était là aussi, ça me plaisait à fond d'avoir un corps de plus en plus séduisant, mais on est jamais assez satisfait. Donc malgré la souffrance j'évitais au max qu'on s'occupe de moi. Si j'avais su...
 
Bon là j'ai repris mon poids d'antan mais avec 10cm de plus et un peu plus de muscle ^^