Bonjour,

Voilà, ça fait un petit moment que je traine sur HFR à ne faire que lurker les différents topics et soudain, me voilà l'envie d'en créer un !

Explication : il existe plusieurs maladies des surrénales qui entrainent plus ou moins des désagréments (souvent plus que moins d'ailleurs...)

Tout d'abord ! les surrénales c'est ça :

Ensuite, voici une petit liste presque exhaustive avec un lien wikipédia pour chacune (ou presque) :

• La maladie d'Addison (comme Kennedy)
• Syndrome de Cushing
• Hyperplasie Congénitale des surrénales
• Hypoplasie Congénitale des surrénales
• Syndrome de Conn
• Corticosurrélanome
• Phéochromocytome
• Insuffisance surrénales aigüe

Donc maintenant que vous avez une petite liste, la question est : "bin pourquoi faire ?"

J'ai cru remarquer étant moi même touchée par l'une de ces maladies que nous appellerons HCS pour faire court qu'il est plus ou moins difficile d'en parler pour les uns et les autres. Entre ceux qui sont malades depuis la naissance et ceux qui l'apprennent sur le tard ou encore ceux qui ont eu des opérations plus ou moins délicates et ceux qui n'arrivent pas à perdre de poid... Bref, un petit topic pour que les gens puissent échanger ou partager leurs expériences ou autres...

Accessoirement, à la naissance d'un enfant, on propose depuis 1992 il me semble, le test de Guthrie qui permet de dépister entre autre l'HCS (et plus grave encore, la mucoviscidose) donc toi ! le futur parent qui me lit ! signe les papiers pour ce test à la naissance de ton enfant ! ça lui sauvera peut être la vie !

Et pour ceux qui me diront "c'est pas doctissimo ici !!!" la réponse est "bin justement... il y a un niveau plus élevé ici que là bas..."

Bref ! si vous avez des questions, des remarques, des choses à raconter ! allez y, je ne prétend pas avoir toutes les réponses mais j'ai mes sources !

Bon aller un petit up pour dire que qui dit maladie des surrénales dit cortisone! voilà, le mot est laché !  
 
Si vous avez des questions concernant cette hormone, je pourrais peut être vous répondre !
Je vais essayer de faire un petit "exposé" sur le 1er post pour expliquer comment ça marche cette petite bête là.

Cortisol plutôt non?
Sinon t'as pas parlé de fatigue surrénale, c'est encore moins connu mais tout aussi chiant. Je parle en connaissance de cause  

Alors si je ne me trompe pas, le cortisol est l'hormone produite par le corps alors que la cortisone est l'hormone de synthèse !
 
Et effectivement, je n'ai pas parlé de fatigue surrénale parce que je ne connaissais pas ! D'après ce que j'ai pu lire c'est un état de fatigue général qui arrive suite à un trop grand stress ? Du coup, les surrénales étant trop sollicitées pètent un câble et fonctionnent moins bien, c'est ça ?
 
Je veux bien que tu en dises plus si ça t'embête pas !    

Bonjour
Sans surrénales suite a un Corticosurrélanome il y a deux ans ,si j'ai bien compris ma prise de cortisone qui est une hormone de synthèse sert a remplacer la production de cortisol produite par les surrénales et la prise de fludrocortisone ayant surtout pour but de réguler la tension artérielle je crois .Mais la production des surrénales est complexe et variées.J'aimerais donc connaitre l'incidence d'une insuffisance surrénaniéles a long terme et les conséquences d'une prise a vie de cortisone et fludrocortisone .J'aimerais que tu puisse me donner des informations complémentaires car je n'ai pu avoir d'informations complètes par les médecins Merci de votre compréhension suite a ma demande.

Alors pour faire simple !
 
La cortisone peut provoquer une décalcification des os mais bon... t'en prends depuis 2 ans... on va dire que c'est pas pour tout de suite, quoique... avec l'âge, c'est peut être à surveiller. Perso, je prend hydrocortisone et fludrocortisone depuis 25 ans et je suis dans la norme quant à la densité de mes os.
 
On entend souvent dire "ouais, la cortisone ça fait grossir/gonfler" mais en fait, c'est le cas pour les personnes qui en prennent en plus de leur production naturelle, du coup il y a excès et donc effet secondaire. L'effet gonflage vient du fait qu'une des particularités de la cortisone est qu'elle intervient dans le processus de stockage du sel et donc vu que ça stocke plus le sel bin l'eau se trouve stockée aussi d'où l'effet gonflé...
 
Pour l'heure, il n'y a pas énormément d'études à ma connaissance sur les effets à long termes de la cortisone.
 
En théorie, si ton traitement est bien adapté à ton corps, tu ne devrais pas avoir de conséquences tant que tu prends ton traitement. En cas de doute, une fatigue prolongée non expliquée par exemple, n'hésite pas à consulter et peut être faire un bilan sanguin pour voir si tout va bien !  
 
Tu as demandé à tes médecins des infos sur les risques et ils ne t'ont pas répondu ? c'est étonnant...
 
En espérant avoir répondu à tes questions !

Tu réduis HCS, hypo ou hyper ?
J'ai pas lu tes liens je préfère te lire. Ça se caractérise par quoi pour toi ?
Et Doctissimo, c'est pas mal je trouve. Ya toute une documentation, c'est maintenant modéré, interface MD, je trouve ça sérieux le peu de fois ou j'y vais. Ici aussi c'est bien.

hyperplasie ! désolée, c'est l'habitude... ça se traduit par pas de production de cortisone à cause d'un déficit en 21-hydroxylase

C'est de la théorie ça. Concrètement pour toi, ça se traduit par quoi ?

ah bin pour moi ça se traduit par la prise de medocs tous les jours, de très gros problèmes de poids à l'adolescence, une petite taille (1.55m mais bon.. c'est aussi parce que mes parents sont pas bien grand) et aussi j'ai pas le droit de donner mon sang ! mais dans l'ensemble maintenant que j'ai le bon traitement, tout va bien !
 
t'es concerné par une de ces maladies aussi ?

Ha non pas du tout, mais c'est juste que topic unique j'essaie au moins de savoir de quoi on parle.

 
Et c'est bien normal.

ce up d'outre tombe
il semblerait qu'on parle de pas grand chose mais s'il y a des questions, faut pas hésiter !

Merci de ne pas remonter inutilement de vieux topics

Désolé, pas pu résister à la tentation  

Un peu dommage que ce topic tombe dans l'ombre (merci google quand meme de m'y avoir envoyé ), c'est important je trouve de parler de ces maladies si peu connu (et nommé maladie rare.
 
Pour ma part j'ai la maladie d'Addison, détecté depuis 2002 et donc traité par de l'hydrocortisone et flucortac (anciennement fludrocortisone). Evidemment j'ai un suivi chaque année avec un bilant sanguin, et un doublement de la dose d'hydro si je suis malade par exemple.
 
Mais par contre ça n'est pas ma première maladie auto-immune car j'ai déjà une hypothyroïdie (autrement nommé maladie d'Hashimoto).
 
J'espère que ça ne sera pas jugé comme un "up" d'un topic trop agé

Un message sur mon topic    
 
Merci pour ton témoignage !  
 
Tu sais si tes deux maladies sont liées ?

bah franchement y a tellement peu de sujet sur les forum (autre que doctissimo ^^ ) sur ces maladies que pour une fois que j'en ai l'occasion autant m'y joindre  
 
Oui Addison est la conséquence de mon hypothyroïdie (Je n'ai pas précisé que celle ci a été soupçonné et confirmé en 1990 car je ne grandissait pas du tout dans la moyenne).
Comme tu dois le savoir j'imagine, mais pour faire simple pour ceux qui voudraient connaitre, les maladies auto-immune attaquent notre propre corps, pour moi après la thyroïde le système immunitaire est parti attaqué mes glandes surrénales et c'est ce qui a déclenché la maladie d'Addison.
Celle là c'est fortement remarqué au début de 2002 quand j'ai été énormément affaibli, démotivé des études que je suivaient, une hyperpygmentation de la peau, et ma tension flirtait dans la zone du 8 (contrairement aux 12/7 actuellement)
 
Mon traitement actuelle pour Addison c'est 30mg/jour (15mg matin et 15mg le midi) et de 150µg de Flucortac le matin (anciennement Fludrocortisone, ou Adixone, vu que ça a pas mal changé de nom )
 
Edit : et je n'ai pas précisé, et toujours un flacon au frigo pour le cas où je ferais une "crise" et que l'on devrait d'urgence me l'injecter, même si je ne sais pas clairement ce que cette crise me ferait (évanouissement ? fatigue brutal ? vomissements ?...)
 
D'ailleurs perso, je vis quasiment sans penser à mes maladies , à tel point que j'ai été obligé de me mettre des sonneries dans le téléphone pour ne pas oublier de prendre mon médoc le midi (et je devrais peut-être condroler la date de péremption du flacon au frigo )

Une crise qu'on appelle insuffisance surrénales aigue, ça fait comme une gastro en fait... grosse fatigue, mal de ventre, vomissements...  
 
Il existe des cartes de soins et d'urgence éditées par le ministère de la santé que tu peux demander à ton endocrinologue. Il existe également depuis peu des cartes européennes.  
 
Perso, j'ai un kit d'urgence (injectable + seringue + aiguilles)  mais le flacon ne va pas au frigo. Effectivement, tu devrais vérifier la date même si à mon avis, si tu as un problème, il vaut mieux un truc périmé en attendant les secours plutot que rien du tout...

C'est environ ce que j'avais comme idée de ce que pouvais donner une crise (et apparemment on peut tomber dans les vappes voir dans les pommes selon la force de la crise)
 

Oui je l'ai elle rest toujours avec moi
 

^^