Cancer – vivre pendant et après sa maladie [Topic unique] - Santé - Discussions
Marsh Posté le 28-10-2015 à 16:09:03
Qu'est ce qu'un cancer ?
Un cancer (ou tumeur maligne) est une maladie caractérisée par une prolifération cellulaire (tumeur) anormalement importante au sein d'un tissu normal de l'organisme, de telle manière que la survie de ce dernier est menacée.
Wikipedia
Classement
On distingue 3 types de cancer
Classement par organes
Un fois le diagnostic effectué, on distingue différents stades d'évolution de la maladie :
Traitement des cancers
Il y a 3 traitements principaux actuellement identifiés pour guérir d'un cancer :
En complément de l'action de ces 3 méthodes, on retrouve 2 autres techniques complémentaires :
Les médecines complémentaires ne sont pas des traitements (Homéopathie, plantes, vitamines, acupuncture, massages, ostéopathie…) mais des méthodes pouvant permettre de mieux supporter les effets secondaires des traitements.
Marsh Posté le 28-10-2015 à 16:09:11
Ressources
Les adresses utiles :
Témoignages de malades
Récit d'une chimio par Deweychat de HFR : http://journaldewing.blogspot.fr/
Marsh Posté le 28-10-2015 à 17:21:36
Achat immobilier et cancer
Petit point sur la vie après un cancer sur l'achat immobilier (je suis en plein dedans )
MAJ Février 2016 : certains types de cancers bénéficient d'un droit à l'oubli plus rapides. Voici la première grille de référence publiée [pdf]
J'ai eu un cancer et je voudrais acheter un bien immo, on m'a dit que ce serait très dur, voir impossible ?
Difficile : oui. Impossible : non. Chaque cas est spécifique et les difficultés que rencontreront certains ne seront pas les mêmes que d'autres.
Mon banquier n'a pas l'air inquiet pour ma maladie. Il est prêt à m'accorder mon emprunt
Votre banquier est un filou. Il a effectivement analysé vos revenus et vous a dit que c'était probablement sans difficulté. Ce qu'il ne vous dit pas, c'est qu'il ne vous accordera le prêt que si vous êtes capable de vous assurer. Soit chez lui, soit chez quelqu'un d'autre. Quand vous avez été gravement malade, vous allez donc devoir vous débrouiller pour trouver une assurance emprunt pour vous couvrir en cas de défaillance (arrêt maladie longue durée, invalidité, décès)
J'ai fini mon traitement il y a 12 ans
Petit veinard. Une loi sur le droit à l'oubli des malades a été voté en France. Elle permet de ne pas avoir besoin de déclarer aux assurances, les cancers, passé un certain délai (dont les assurances emprunt). Initialement placé à 15 ans, le sénat (oui messieurs dames, le sénat a bien servit à quelque chose pour une fois) a amendé le dispositif à 10 ans. Sont donc exempt de déclaration tout cancer dont le traitement est terminé depuis 10 ans ainsi que pour toutes les cancers déclarées avant l'âge de 15 ans.
Attention, la loi ne concerne que les cancers pour le moment. Des extensions à d'autres maladies sont prévues mais rien n'est décidé pour le moment
Et moi seulement 2 ans
C'est là que le parcours du combattant commence. Attendez vous à entendre des choses désagréables sur votre santé et beaucoup de NON.
Une convention existe depuis plusieurs années permettant aux malades de s'assurer à coup sûr non ?
Faux. La convention AERAS existe bien depuis 2008. Mais ce n'est qu'un accord contraignant les organismes d'assurance à examiner votre dossier sur 3 niveaux :
Et ça fonctionne AERAS ?
Difficile de me prononcer sur le sujet. Mais peu nombreux sont les personne concernées par AERAS qui croient réellement à l'efficacité du dispositif : les malades comme les courtiers en assurance et même les assureurs eux-même... Tout du moins, si vous avez eu un cancer... Moi-même, je n'ai pas eu l'impression de l'intérêt vital du niveau 3...
J'ai été refusé au niveau 3 AERAS. Je vais rester localoser ?
Pas forcément. Etre rejeté au niveau 3 ne vous empêchera pas d'avoir une petite chance d'être assuré au niveau 2 par un assureur un peu plus compréhensif. Mais il faut être honnête, les chances sont plutôt faibles.
Une liste des assurance un peu plus compréhensive que d'autres ?
SOLIDAIRE ASSURANCE
Angers
09.67.14.25.66
HANDI ASSUR (Courtier)
NANTES
02.40.73.79.99
www.handi-assur.com
ASSUREA
04.42.66.79.57
MUTLOG (Mutuelle)
PARIS
01.44.89.80.91
www.mutlog.fr
contact@mutlog.fr
AFI-ESCA
www.afi-esca.com
AGIPI
www.agipi.com
C'est un peu de la pub déguisée ton truc...
Cette liste m'a été fournie par Santé Info Droit dont on ne peut pas attaquer la probité. Elle n'est pas exhaustive et concerne tout type de pathologie aggravée. Je la modifierais au besoin.
Par ailleurs, la société Metlife a une réputation d'être l'assurance la plus ouverte aux risques aggravés d'après l'ensemble des banques et assureurs que j'ai pu appeler. Mais ça n'a pas fait de miracle pour moi.
Personne veut m'assurer. Au revoir mon petit pavillon de mes rêves...
Ne désespérez pas. Il est possible de trouver des solutions alternatives. Certains banques acceptent par exemple la substitution de l'assurance par une garantie accident de la vie (GAV). Certaines personne font aussi un montage SCI avec leurs proches pour cautionner la banque. La banque peut aussi se couvrir via une hypothèque ou un organisme de cautionnement qui prendra les risques à sa place. Mais cela engendre un surcoût et nécessite souvent des revenus solides.
Dans tous les cas, le mot d'ordre est proximité. Il faut prendre son bâton de pèlerin et rencontrer les directeurs d'agence des banques. C'est eux qui peuvent faire en sorte d'accepter un montage sans vous assurer. Cela étant, n'oubliez pas que sans assurance, vous prenez un risque important qui pourrait mettre votre co-acheteur en difficulté. Je détaillerais mon expérience à ce sujet un peu plus loin.
Encore quelques conseils avant que je me lance dans un achat immo ?
1/ rassemblez tous les papiers afférents à votre cancer (compte rendu de diagnostics, compte rendu de suivi de maladie, scanners,...)
2/ allez voir votre banque en étant le plus franc possible avec votre conseillère. Demandez à voir le directeur aussi pour lui expliquer votre situation
3/ contactez des courtiers en assurance dès maintenant pour évaluer vos chances. Vous pouvez carrément monter un dossier bidon auprès d'un courtier avec un montant approximatif et une banque.
4/ Prévenez votre médecin traitant et spécialiste que vous allez les solliciter pour leurs demander des comptes rendus de santé
Et tout cela, avant même de commencer à chercher un bien. Les anciens malades du cancer sous estiment fortement le temps qu'il est nécessaire de déployer pour obtenir un accord d'un assureur.
Marsh Posté le 12-02-2016 à 13:10:47
Je suis en rémission complète d'un lymphome agressif stade 4 soigné par chimio.
Etonné que ce topic ait fait un bide, tant mieux quelque part.
Marsh Posté le 12-02-2016 à 13:13:01
BenFromLA a écrit : |
Vu qu'il s'adresse uniquement aux malades ou très proches, c'est plutôt une bonne nouvelle effectivement
Zone du cancer et depuis combien de temps en rémission ? Un bel espoir en tout cas de voir des stades 4 qui guérissent maintenant
Marsh Posté le 12-02-2016 à 13:40:00
La plus belle masse faisait 10x14 cm au niveau du médiastin mais j'avais aussi des ganglions cancéreux à l'abdomen, sous les bras et aux clavicules.
En fait, les lymphomes agressifs sont ceux qui se soignent le mieux car ils sont les plus sensibles aux chimios. J'ai commencé à me sentir mieux 6h après la première chimio et quand je pissais je voyais les cellules cancéreuses mortes en dépôt au fond du bocal (à l'hopital on pisse pas aux chiottes, ça serait trop simple ).
Je suis en rémission complète depuis 9 mois et j'ai bon espoir d'une guérison complète. J'ai souffert d'un sous-type de lymphome extrêmement rare pour lequel il n'y a que très peu de recul sur l'efficacité des traitements. ll y a eu toutefois une étude portant sur 10 patients ayant eu le même traitement que moi, 2 sont morts de septicémie causée par la chimio, 1 s'est suicidé et les 7 autres sont en rémission depuis plusieurs années.
Marsh Posté le 12-02-2016 à 13:47:59
BenFromLA a écrit : La plus belle masse faisait 10x14 cm au niveau du médiastin mais j'avais aussi des ganglions cancéreux à l'abdomen, sous les bras et aux clavicules. |
Tin t'as pas fait les choses à moitié
Tu as gardé des séquelles de ta maladie ? C'est assez "surprenant" ces 2 suicides. C'est dû aux effets secondaires ?
J'ai fait aussi un lymphome agressif mais le mien était relativement "externe" et s'est vu extrêmement vite. Coup de bol pour le coup. J'ai failli y passer mais cela a permis de le soigner dès le stade 1.
Marsh Posté le 12-02-2016 à 14:21:29
Non un seul suicide chez les sujets de l'étude, hasard ou stress post-traumatique j'en sais rien.
En fait j'ai eu plein de symptômes pendant plusieurs mois qui auraient dû me mettre la puce à l'oreille mais j'avais plein de boulot (travailleur indépendant inside) et pas le temps d'être malade. Ensuite il a fallu un peu de temps pour que les toubibs posent le diagnostic, et c'est ainsi que je me suis retrouvé en chambre stérile dans un état quasi-désespéré, pesant 49Kg au lieu de 65 et en insuffisance respiratoire.
Aujourd'hui je n'ai plus aucune séquelle de la maladie ou des traitements, à part 4 dents à refaire (1500€ de dentiste et c'est pas pris en charge par l'ALD ).
T'as eu quoi comme chimio, R-CHOP ?
Marsh Posté le 12-02-2016 à 14:25:13
ReplyMarsh Posté le 12-02-2016 à 14:28:50
R-CHOP oui. 48h après la 1ère chimio, ma tumeur était passée de 4,5cmx2,5cm à moins de 0,5cm de diamètre. Mon hémato était super soulagé. Ils avaient failli pas réussir à m'intuber lors de l'anesthésie pour la pose du PAC. Il s'est écoulé moins de 2 semaines entre la pose définitive du diagnostic et le début de la thérapie.
Mais de même, j'avais des symptômes bénins récurrents qui auraient du mettre la puce à l'oreille. Sauf que tant qu'on a pas eu un cancer une fois dans sa vie, ni toi, ni le médecin ne peut s'imaginer que ces symptômes peuvent cacher une pathologie pareille
Marsh Posté le 12-02-2016 à 14:31:49
question de noob c'est quoi les symptômes en question?
Marsh Posté le 12-02-2016 à 14:34:58
BenFromLA a écrit : pesant 49Kg au lieu de 65 et en insuffisance respiratoire. |
Tin cette perte de poids... J'ai fait a peu près la même 70-->55. Mon médecin traitant disait que la perte de poids inexpliquée était souvent le signe qui déclenchait des investigations plus poussées mais que généralement, le patient ne le remarquait que trop tard
kriloner a écrit : topic à drapaliser |
Merci et bienvenu
Marsh Posté le 12-02-2016 à 14:40:56
kriloner a écrit : question de noob c'est quoi les symptômes en question? |
Ca peut être hyper variable selon individus et pathologies.
Moi c'était:
- Fièvre (+ de 39,5°C)
- Sueurs nocturnes qui mouillent le lit au point de devoir aller dormir sur le canapé, puis le matelas de camping une fois le canapé flingué.
- Evanouissements (sous la douche et dans le métro).
- Fatigue intense.
- Constamment froid.
bibiletanuki a écrit : |
J'avais même pas de balance ni de thermomètre chez moi, maintenant j'en suis presque à archiver mon poids et ma température dans un tableur Excell
Marsh Posté le 12-02-2016 à 14:46:29
kriloner a écrit : question de noob c'est quoi les symptômes en question? |
Il n'y a pas les mêmes symptômes pour tous les cancers. En fait, le terme cancer couvre tout une gamme de pathologie. Après, ça peut aussi dépendre de la localisation.
Les communes récurrentes :
- perte de poids rapide et inexpliquée
- fatigue extrême
- douleur/pathologie inhabituelle. La maladie ressemble à quelque chose de connu mais elle a des caractéristiques particulières.
Pour ben et moi, ce sont des lymphomes type agressifs. C'est à dire qu'ils grossissent très très rapidement donc le cancer apparaît brusquement.
Pour ma part, le lymphome a démarré dans la zone amygdales/palais. Comme symptôme, j'avais :
- démangeaisons et sécheresses assez extrêmes au niveau du fond du palais m'obligeant à racler régulièrement la zone avec ma langue
- amygdalites/angine à répétition (5/6 par an)
- apparition d'une pellicule blanche sur l'intérieur des joues quelques mois avant le déclenchement qui s'avère être un champignon qui apparaît en cas de dégradation de l'état des muqueuses buccales
Evidemment, je n'allais voir le médecin que si je pouvais plus me lever de mon lit donc autant te dire qu'on avait aucune chance de diagnostiquer quelque chose avant que la tumeur n'obstrue le fond de la bouche
Marsh Posté le 19-02-2016 à 16:24:29
etoile64 a écrit : Drap, bon courage aux concernés. |
Tu es médecin étoile ? J'ai cru te voir passer sur chambre de garde
Marsh Posté le 27-02-2016 à 00:04:35
Pour ma mère c'était un carcinome, et le problème: "cellules indifférenciées" donc l'analyse des cellules n'a pas permis d'identifier l'origine du cancer et le problème n'a pas pu être traité à la source, ça se multipliait sans savoir d'où ça venait. On ne saura jamais...
Marsh Posté le 27-02-2016 à 07:57:28
ReplyMarsh Posté le 16-03-2016 à 18:13:20
Bonjour
Question pratique.
Si j'ai bien compris, avec le droit à l'oubli instauré récemment dans le cas d'un cancer, pour certains d'entre eux, 5 ans après l'arrêt des traitements lourds le cancer n'est plus à déclarer dans un formulaire d'assurance emprunteur.
Sachant que si on a un crédit en cours, avec une assurance emprunteur comportant actuellement une forte surprime du fait de la maladie, la stratégie suivante est-elle réalisable ?
1- Au bout de 5 ans on demande une renégo du crédit immo (quitte même à avoir un taux légèrement supérieur !)
2- Du coup il faut adapter l'assurance emprunteur : y a-t-il un nouveau questionnaire médical, ou bien n'y a-t-il que les cotisations qui sont mises à jour ?
Parce que s'il y a réexamen médical et qu'il n'y a plus obligation de mentionner le cancer, il y a moyen de gagner beaucoup d'argent dans ce cas sur la prime d'assurance.
Bémol (peut-être ?) : le problème c'est que si on reste avec la même assurance ils nous connaissent donc ils savent que la maladie a existé !... Est-on réévalué "à zéro" dans ce cas sans historique ?
Voilà je sais pas si je suis clair...
...Mais si quelqu'un a une expérience de ce type ?
Marsh Posté le 16-03-2016 à 19:37:30
Comme c'est très récent, je pense que personne ne peut avoir la réponse. A toi d'essayer
Marsh Posté le 17-03-2016 à 09:59:00
bertty a écrit : Bonjour |
Salut,
J'en profite déjà pour indiquer la parution début janvier de la grille de référence du droit à l'oubli : http://www.e-cancer.fr/content/dow [...] ER2016.pdf
Dommage, je suis pas dedans
Sinon, pour ta question, oui, c'est une bonne stratégie. Même si on a peu de recul sur cette question, je conseillerais d'activer dès que possible une renégo des niveaux d'assurance avec sa banque/assurance. Lors de la renégo d'un crédit, l'assurance qui va avec est remise en cause par opération de rachat/réemprunt donc nouveau questionnaire et tout le tralala. Et à mon avis, le vent étant du côté des malades, je pense que les assurances n'iront pas jouer au plus fines si elles connaissent ton dossier médical de base. En cas de proposition surévaluées, les malades pourraient très facilement les traîner en justice pour discrimination. Moi je foncerais !
Bon comme j'ai pas d'assurance pour ma part c'est pas trop un problème mais bon
Marsh Posté le 11-05-2016 à 01:10:00
Bonjour le topic que j'aurais ne jamais aimer fréquenter...
On donne 6 mois à vivre à ma copine qui a une leucémie lam si elle ne fait rien, pour l'instant elle va plutôt bien mais ça risque de ne pas durer. Elle en est à sa 3e rechute. Elle est tombée malade une première fois à l'âge de 8 ans, une autre fois à l'adolescence pour une tumeur au sein et au cerveau, on lui donnait pas chère de sa peau mais elle a survécu, et bardaf, de nouveau il y a quelques mois et elle ne supporte absolument plus les hopitaux, les traîtements louds, la souffrance et se dit tout à fait prête à laisser couler, parce que trop, c'est trop et est absolument certaine que quoi qu'elle fasse, ce truc aura sa peau tôt ou tard de toute façon.
Son doc lui a proposé de se faire hospitaliser, avec de bons espoirs de guérison mais elle a choisi d'y aller une fois tous les 15 jours pour retarder l'échéance et ça me terrifie de la voir dépérrir petit à petit, je me sens complètement démuni
Marsh Posté le 11-05-2016 à 10:34:42
Ryan a écrit : Bonjour le topic que j'aurais ne jamais aimer fréquenter... |
C'est assez symptomatique des malades qui ont eu un cancer. Lorsque je suis sorti de chimiothérapie, j'ai dit à ma compagne que si je faisais une rechute, je n'y retournerais pas. Et puis avec le temps et l'absence de signe de rechute, mon point de vue a changé. Mais surtout, mes amis et ma compagne m'ont dit : "on te traînera jusqu'au à l’hôpital si il le faut, t'as pas le droit de nous faire ça"
Je comprends ici qu'au bout d'une 3ème rechute, elle souhaite baisser les bras. Mais faut se battre. C'est ton rôle de la hisser avec toi et de lui donner ce courage. Si tu échoues, tu pourras te dire que tu as tout fait pour elle.
Il y a cependant un truc qui me chiffonne, pourquoi ce choix intermédiaire qui ne guérira pas et qui l'enverra quand même à l’hôpital ?
Que dis le médecin en cas de 3ème traitement. Ils y croient ?
Sans indiscrétion, elle a quel âge ? Vous êtes en couple depuis longtemps ?
Marsh Posté le 11-05-2016 à 10:40:34
Tiens autre élément qui m'a marqué pendant ma maladie : le cancer est une maladie terriblement solitaire. Lorsque quelqu'un me soutenait moralement, j'avais l'impression qu'il ne pouvait pas comprendre la souffrance engendré par les traitements.
Ça rendait les échanges très difficiles avec mon entourage
Marsh Posté le 11-05-2016 à 11:16:49
bibiletanuki a écrit : |
Je dis peut-être une connerie mais je pense que le but des hématos est de la garder sous le coude pour la convaincre de tenter le traitement qui pourrait la guérir. Une petite chimio en hopital de jour pour que les bilans sanguins s'améliorent et qu'elle se sente revivre, pour mieux ensuite la pousser à tenter l'allogreffe.
Marsh Posté le 11-05-2016 à 14:10:37
Moralement c'est difficile et en effet on se sent vite seul, surtout quand on se réveille au milieu de la nuit avec nos pensées...
@Ryan, le point de vue de ta copine se comprend, la chimio se vit vraiment comme un empoisonnement... Mais si elle peut fonctionner(ce qui semble être le cas) va vraiment falloir se forcer. A toi de l'aider à planifier ça avec elle, sa famille et ses amis pour que ça se passe le mieux possible. Avoir des visites régulières, faire quelques projets pour les phases de recup, trouver une occupation, ça change complètement la façon de l'aborder
Personnelement je suis atteint d'un sarcome d'Ewing, c'est un cas particulier de sarcome qui au lieu d'apparaître sur les os le fait sur les tissus mous.
On m'a fait une CHIP l'été dernier, opération au cours de laquelle on m'a enlevé la tumeur completement (c'était une récidive déjà..) et je suis en chimio lourde depuis octobre maintenant. Toujours pas de récidive pour le moment, mon traitement fini dans deux semaines et je vais croiser les doigts avec examens tous les 3 mois pendant 3 ans...
J'ai fait un petit blog où je raconte mes traitements/opérations depuis la découverte initiale (en essayant d'en rire...). En espérant que ça puisse servir à ceux qui vont affronter ça ou leurs proches, perso j'avais eu du mal à trouver des infos concretes, surtout par un homme...
http://journaldewing.blogspot.fr/
(j'espère juste que le ton utilisé, façon HFR, ne paraîtra pas trop déplacé...)
Marsh Posté le 11-05-2016 à 14:26:35
deweychat a écrit : Moralement c'est difficile et en effet on se sent vite seul, surtout quand on se réveille au milieu de la nuit avec nos pensées... |
Excellent le blog !
Et courage pour ta maladie ! La peur des examens de suivi, tout les malades la vivent. Je trouve que ça s'apaise au fur et à mesure.
Tu vas lui faire la peau
Marsh Posté le 11-05-2016 à 14:40:59
deweychat a écrit : Moralement c'est difficile et en effet on se sent vite seul, surtout quand on se réveille au milieu de la nuit avec nos pensées... |
Chimiothérapie Hyperthermique Intra Péritonéale, fallait y penser (c'est vraiment des psychopathes ceux qui inventent les traitements )
Bravo pour ton blog, moi sous chimio j'étais à peine capable d'écrire un SMS.
Marsh Posté le 11-05-2016 à 14:50:24
bibiletanuki a écrit : C'est assez symptomatique des malades qui ont eu un cancer. Lorsque je suis sorti de chimiothérapie, j'ai dit à ma compagne que si je faisais une rechute, je n'y retournerais pas. Et puis avec le temps et l'absence de signe de rechute, mon point de vue a changé. Mais surtout, mes amis et ma compagne m'ont dit : "on te traînera jusqu'au à l’hôpital si il le faut, t'as pas le droit de nous faire ça" Je comprends ici qu'au bout d'une 3ème rechute, elle souhaite baisser les bras. Mais faut se battre. C'est ton rôle de la hisser avec toi et de lui donner ce courage. Si tu échoues, tu pourras te dire que tu as tout fait pour elle. Il y a cependant un truc qui me chiffonne, pourquoi ce choix intermédiaire qui ne guérira pas et qui l'enverra quand même à l’hôpital ? Que dis le médecin en cas de 3ème traitement. Ils y croient ? Sans indiscrétion, elle a quel âge ? Vous êtes en couple depuis longtemps ? |
Ca faisait 10 ans qu'elle était guérie. Lorsqu'elle a eu sa rechute en Nov dernier, elle hésitait déjà à retourner à l'hopital, elle a finalement entrepris d'y aller pour y subir une chimio intensive qui la mettait totalement hs (elle était sous bulle). Elle ne supportait tellement pas ça qu'elle est sortie aussitôt qu'elle a pu mettre un pied sur le carrelage, alors qu'elle était encore très faible, elle a du signer une décharge d'ailleurs. Et puis elle a pas mal gonflé avec la cortisone, elle est passée du statut d'une bombe d'une beauté irréelle à queqlue chose qui lui fait un sacré choc à chaque fois qu'elle se regarde dans le mirroir, bizarrement elle a plus de mal à se regarder qu'à envisager sa mort, les paradoxes de l'existence...
Ce n'était que la phase 1 du traîtement, qui se joue en 3 phases. Et puis les examens ont montré qu'il fallait recommencer la phase 1 et c'est là qu'elle a dit "J'arrête ça, je ne veux plus y retourner" et a commencé à me parler de sa mort prochaine alor que les chances sont meilleures que les fois précédentes paradoxallement. Il faut aussi savoir que seul deux personnes dans son entourage savent qu'elle est retombé malade, je nose imaginer l'onde de choc pour les gens qui ignorent, elle ne veut pas avoir à affronter la pression extérieure qui lui enjoidrait à aller se faire soigner alors que ce n'est pas du tout ce qu'elle souhaite, elle veut juste que ce soit paisible et serein. Par rapport à ça personnellement, j'alterne vraiment entre moments de grâces et de joies avec elle et abattement assez conséquent une fois que je suis seul face à cette perspective
On s'est rencontré sinon peu avant sa rechute et elle a 26ans, elle veut terminer ses études de lettres de façon normale.
Marsh Posté le 11-05-2016 à 15:14:13
Ryan a écrit : |
Je pense pas que ça soit bon de la garder pour soi, devoir mentir en permanence à ce sujet (à ses parents j'imagine en plus ?) je ne pense pas que ça lui apporte ce qu'elle cherche. Si c'est pour entendre des gens lui parler avenir, gamins, mariage alors qu'elle se voit mourir ne va pas l'aider à se sentir mieux...
Marsh Posté le 11-05-2016 à 17:10:31
Citation : Ca faisait 10 ans qu'elle était guérie. Lorsqu'elle a eu sa rechute en Nov dernier, elle hésitait déjà à retourner à l'hopital, elle a finalement entrepris d'y aller pour y subir une chimio intensive qui la mettait totalement hs (elle était sous bulle). Elle ne supportait tellement pas ça qu'elle est sortie aussitôt qu'elle a pu mettre un pied sur le carrelage, alors qu'elle était encore très faible, elle a du signer une décharge d'ailleurs. |
Elle a un passif assez lourd avec le cancer C'est logique qu'elle baisse les bras. Que font les médecins là dessus ? Pas d’accompagnement ? pas de suivi psy ? C'est pas la première fois que ça doit leur arriver ?
Citation : Et puis elle a pas mal gonflé avec la cortisone, elle est passée du statut d'une bombe d'une beauté irréelle à queqlue chose qui lui fait un sacré choc à chaque fois qu'elle se regarde dans le mirroir, bizarrement elle a plus de mal à se regarder qu'à envisager sa mort, les paradoxes de l'existence...: |
Faut dire que ça laisse des traces la chimio, mais quand on te bourre de cortisone... J'ai un ami qui est en auto-immune rare et qui en gobe tout le temps, il est déformé de partout, c'est très triste
Citation : Ce n'était que la phase 1 du traîtement, qui se joue en 3 phases. Et puis les examens ont montré qu'il fallait recommencer la phase 1 et c'est là qu'elle a dit "J'arrête ça, je ne veux plus y retourner" et a commencé à me parler de sa mort prochaine alor que les chances sont meilleures que les fois précédentes paradoxallement. Il faut aussi savoir que seul deux personnes dans son entourage savent qu'elle est retombé malade, je nose imaginer l'onde de choc pour les gens qui ignorent, elle ne veut pas avoir à affronter la pression extérieure qui lui enjoidrait à aller se faire soigner alors que ce n'est pas du tout ce qu'elle souhaite, elle veut juste que ce soit paisible et serein. Par rapport à ça personnellement, j'alterne vraiment entre moments de grâces et de joies avec elle et abattement assez conséquent une fois que je suis seul face à cette perspective |
Ok ça fait combien de temps qu'elle a pris cette décision ? Je pense que BenLa a ptet raison. Les médecins ont opté pour une solution intermédiaire le temps de l'inciter à reprendre le traitement normal plutôt que de la braquer totalement.
Sinon c'est encore un paradoxe ça. Le sentiment de honte d'être malade... Avec le recul, on trouve ça ridicule mais j'ai souvenir d'avoir demandé à ma mère et à une copine de prévenir ma famille et mes amis. J'en étais incapable moi-même. Probablement parce qu'à l'époque, je ne savais pas si j'allais vivre ou mourir dans les 3 mois. Et qu'il est très difficile de dire à quelqu'un qui t'es cher : je vais peut-être mourir et je n'y peux rien.
Citation : On s'est rencontré sinon peu avant sa rechute et elle a 26ans, elle veut terminer ses études de lettres de façon normale. |
Ok, donc votre couple ne s'est pas construit autour de sa maladie. Je t'encourage à tout faire pour lui donner envie de s'accrocher
Sinon, je sais que la Ligue contre le cancer propose un vrai soutien via téléphone, mail ou physiquement. C'est une démarche difficile à faire au début mais ils connaissent ces situations. Ma compagne avait trouvé leur aide rassurante.
Marsh Posté le 24-05-2016 à 01:52:15
bibiletanuki a écrit :
Elle a un passif assez lourd avec le cancer C'est logique qu'elle baisse les bras. Que font les médecins là dessus ? Pas d’accompagnement ? pas de suivi psy ? C'est pas la première fois que ça doit leur arriver ?
Faut dire que ça laisse des traces la chimio, mais quand on te bourre de cortisone... J'ai un ami qui est en auto-immune rare et qui en gobe tout le temps, il est déformé de partout, c'est très triste
Ok ça fait combien de temps qu'elle a pris cette décision ? Je pense que BenLa a ptet raison. Les médecins ont opté pour une solution intermédiaire le temps de l'inciter à reprendre le traitement normal plutôt que de la braquer totalement. Sinon c'est encore un paradoxe ça. Le sentiment de honte d'être malade... Avec le recul, on trouve ça ridicule mais j'ai souvenir d'avoir demandé à ma mère et à une copine de prévenir ma famille et mes amis. J'en étais incapable moi-même. Probablement parce qu'à l'époque, je ne savais pas si j'allais vivre ou mourir dans les 3 mois. Et qu'il est très difficile de dire à quelqu'un qui t'es cher : je vais peut-être mourir et je n'y peux rien.
Ok, donc votre couple ne s'est pas construit autour de sa maladie. Je t'encourage à tout faire pour lui donner envie de s'accrocher Sinon, je sais que la Ligue contre le cancer propose un vrai soutien via téléphone, mail ou physiquement. C'est une démarche difficile à faire au début mais ils connaissent ces situations. Ma compagne avait trouvé leur aide rassurante. |
Les médecins, son médecin, qui est le même depuis qu'elle est gamine lui a fait une demande express, de consulter un psy parce qu'il sent qu'il y a un énorme blocage du à certaines raisons par rapport à son refus de se faire prendre ne charge. Ses parents étant de fiéffés abrutis religieux obscurantistes, elle a toujours du faire face seule à l'hopital sans soutien de leur part d'aucune sorte, ça allait jusqu'à se ramasser des réflexions sur les factures d'hopitaux, sans parler du pire, selon sa mère elle avait le diable en elle, et que sa maladie était une forme de punition divine.
Elle a donc appris à gérer seule les traîtements. Son doc est je crois lucide sur ce point et je pense de mon côté qu'il y a peut-être possibilité que des choses soient travaillées avec un psy, pour l'aider à comprendre qu'elle peut tout à fait compter sur des soutiens, chose qu'elle n'imagine absolument pas à l'heure actuelle et qui contribue à ce que son fardeau soit trop lourd à porter pour elle, et c'est d'ailleurs source de dispute actuellement parce que je tente de lui faire comprendre ceci (sans aucun succès, il faut vraiment qu'elle fasse la démarche de voir un psy, ça fait plusieurs mois qu'elle aurait du le faire mais n'a rien fait ).
Elle est tellement obtue que quand bien même je sens son hésitation intérieure toujours présente, que dès que j'essaie de la pousser un peu qu'elle se braque très fort sur la question. Ma terreur de la voir disparaître me fait devenir pressant et ça joue sur le couple. Je n'en peux juste plus parfois et c'est pareil pour elle
J'ose toujours espérer qu'elle change d'avis, qu'un psy lui ouvre les portes bloquées, qu'elle accepte d'être soutenue et qu'elle comprenne que sa peur de voir de la pitié dans les yeux est une illusion fatale...
Je suis terrorisé
Marsh Posté le 24-05-2016 à 17:56:21
Drapo.
J arrive pas.a lire.
J ai une récidive de melanome. Diagnostiqué depuis 2 mois.
Désolé si je poste sans lire ou repondre. C est un peu dur d en parlzr parfois.
Marsh Posté le 25-05-2016 à 06:42:38
vapeur_cochonne a écrit : Drapo. Désolé si je poste sans lire ou repondre. C est un peu dur d en parlzr parfois. |
Je viens de voir passer ton post sur chambre de garde. Putain je savais pas qu'un mélanome pouvait faire autant de dégât.
Courage et si tu veux en parler ou donner simplement ton expérience, n'hésite pas
Marsh Posté le 25-05-2016 à 08:46:25
bibiletanuki a écrit : Je viens de voir passer ton post sur chambre de garde. Putain je savais pas qu'un mélanome pouvait faire autant de dégât. Courage et si tu veux en parler ou donner simplement ton expérience, n'hésite pas |
Mon xp c est une radio le 10 fevrier (mal en position allongée) la radio detecte des assombrissements, scanner en sapin de noel avec des boules qui s allument partout, biopsie pour savoir ce que c est, puis re hospi et fin mars je suis rentré chez moi.
J ai eu un mois difficile mois j ai bien repris.
La ca va bien.
Marsh Posté le 25-05-2016 à 14:16:13
vapeur_cochonne a écrit : |
Du coup c'est quoi la prochaine étape ? La chimio a bien fait son taf ?
Et c'est quoi le truc qu'on t'a ponctionné dans le thorax ? J'ai du mal à me représenter les effets que ça a en fait
Marsh Posté le 25-05-2016 à 14:21:46
bibiletanuki a écrit : Du coup c'est quoi la prochaine étape ? La chimio a bien fait son taf ? Et c'est quoi le truc qu'on t'a ponctionné dans le thorax ? J'ai du mal à me représenter les effets que ça a en fait |
un ponction c'"est comme une prise de sang tu sens rien
on m'a ponctionné un truc comme de l'eau
un drain quand ils le pose c'est pas agréable et apres t'es attaché au lit
les effets du liquide c'est que ça prend de la place et du coup, les poumons ont moins de place, t'es hyper essoufflé et tu fatigue le coeur
enfin moi ça va j'était sportif et jeune j'ai encaissé
ma chimio c'est orale, mon deuxieme scanner c'est dans une heure ...
Marsh Posté le 25-05-2016 à 14:31:27
vapeur_cochonne a écrit : |
Big up pour le scan'
Ok pour la ponction mais c'est surtout que je vois pas bien d'ou venait le liquide en fait. En quoi le mélanome provoque l'apparition de ce liquide ? C'est un épanchement pleural ?
Marsh Posté le 25-05-2016 à 16:36:38
bibiletanuki a écrit : Big up pour le scan' Ok pour la ponction mais c'est surtout que je vois pas bien d'ou venait le liquide en fait. En quoi le mélanome provoque l'apparition de ce liquide ? C'est un épanchement pleural ? |
Ouais un epanchement
Marsh Posté le 28-10-2015 à 16:08:47
A qui s'adresse ce topic :
- aux malades ou anciens malades d'un cancer
- aux proches de malades ou d'anciens malades de cancer
Ce topic n'est en aucun cas le lieu pour diagnostiquer un cas de cancer. On est pas sur doctissimo. Si vous avez un doute, allez voir votre médecin et parlez lui en. Il est le seul qui sera suffisamment compétent pour vous vérifier et vous orienter vers les bons spécialistes.
Avertissement 1 : Essayez de modérer les mauvaises blagues, trolls, gif débiles et autres, sur ce topic. Même si ça fait parfois du bien de rire un peu pour dédramatiser, le sujet est suffisamment douloureux pour que vous alliez vous défouler ailleurs.
Avertissement 2 : Vigilance maximum sur les traitements/bonnes pratiques alternatifs qui friseraient l'escroquerie. Merci d'étayer vos conseils sur des effets réels et pas sur du vent (non, le collier à onde en ambre ne guérit pas du cancer du poumon...). Sachez que je ferais appel sans hésiter à la terrifiante brigade de détection des pouic.
Quelques pistes de discussions
Pendant la maladie
Juste après la maladie
Vivre sa guérison
Message édité par bibiletanuki le 28-10-2015 à 16:10:53
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Copé, votre phare de l'humanité /// Cancer - Vivre pendant et après sa maladie