Juste pour vous parler d'une "maladie" très peu connue (en tous cas par les médecins) et très invalidante, surtout existante chez les hommes (9/10) et se déclanchant en général vers 20 ans, sans aucun signe précurseur.
 
Les AVF se caractérisent par une violente douleur au niveau de l'oeil et de la moitié de la face. Entre le début et le pic de la douleur il s'écoule à peine 10 minutes. Lorsqu'on est dans le pic de douleur, c'est extrèmement violent. La douleur passe au bout de 1 à 2 heures.  
Les douleurs se produisent une ou deux fois par jours à horaires relativement réguliers ,la période de crise dure 2 à 4 mois, et reviens à intevalle régulier (dans mon cas, 2 mois par ans environ).
Les crises s'accompagnent d'autres symptomes variables du type conjonctivite aigue sur un oeil, écoulements naseaux, maux de dents, ...
 
Je poste là, car dans mon cas, la super médecine à mis près de 15 ans avant de diagnostiquer mon cas. PAr contre ils ont diagnostiqués plein d'autres trucs faux avant comme par exemple :  
 
- Malformation du cerveau
- Migraines
- Problèmes cardiaques
- Simulation psychologique (style, j'ai pas mal mais je crois que j'ai mal)
- et bien d'autres conneries du genre.
 
Je suis passé par tout un tas de traitements tous plus lours les uns que les autres, dont entre autre, une cure massive de bétabloquants qui m'ont redus super mou pendant près d'un an (la durée de la cure) sans aucun résultat.
 
Les traitements spécifiques existent bien sur. Ils sont :  
 
- L'oxygénotérapie
- Les Sumatriptant en injection.
 
Ces traitements sont très efficaces (sutout les sumatriptant). Arrêt des douleurs en moins de 3 minutes (15 minutes pour l'oxygène). Les médecins rechignent cependant à les prescrire en raison de leur coût. Les sumatriptant injectable sont facturés par le seul labo qui les fabriquent 30€ / dose. A raison de deux injection par jour, ça fait du pognon à la fin de l'année...
 
Je poste ça, car cette maladie, dont l'origine réelle est inconnue, est extrèmement sous diagnostiquée. Elle ammène les personnes atteinte et non soignées à des mutilations (personellement, je me suis fait arracher toutes les molaires inférieures droite, en pensant que ça pouvait venir de là, car on avait diagnostiqué une migraine ophtalmique d'origine dentaire, mais certaines personnes vont jusqu'a se mutiler réellement l'oeil ou l'oreille) ou au suicide. Il faut bien comprendre que les douleurs sont réellements atroces.
 
Donc, si vous avez les symptomes indiqués plus haut, faites le tour des neurologues jusqu'a en trouver un qui connaisse ce truc, ou filez faire un stage dans un centre anti douleur.

Rien à voir avec des allergies ?

Merci pour ces informations, et courage pour la suite ...

Aucun lien avec rien. Les causes sont inexpliquées et aucun lien de causalité n'est établi. Personellement, je n'ai plus besoin de courage, vu que j'ai les traitements appropriés. Ce sont plutot les centaines (voire milliers) de gens qui galèrent avec ça et ne sont pas diagnostiqués qui ont besoin de courage.

on m'a toujours présenté cette maladie comme une des douleurs les plus violentes

Les sumatriptants sont utilisés comme anti-migraineux. Doit y avoir une composante commune entre migraine et AVF.
Essaye les fortes doses de caféines lors des crises voir si ça te calme (le caféine à un effet bénéfique sur les migraines), en plus de ton traitement habituel, si aucune contre-indication bein sûr !

Bonjour à tous,  
 
Je profite d'un retour des crises pour déterrer ce post. Mon seul objectif est de faire connaitre cette maladie, dans l'espoir que cela permette a des personnes atteintes ou connaissant des personnes atteintes de poser un diagnostic. Cette maladie est extrêmement sous-diagnostiquée et de nombreuses personnes vivent un calvaire, alors que les symptômes sont vraiment typiques et caractéristiques.
 
Je me permet également de mettre un lien pointant vers une fiche d'information diffusée par l'hôpital Lariboisière et qui décrit parfaitement cette maÿrde.
 
www.afcavf.fr/avf01.pdf
 
Désolé du dérangement.

Excellent ce topic je suis atteint d'AVF depuis mes 20 ans (j'en ai 32)
 Après avoir essayé des tonnes de traitements sans grand succès.
 
Je suis au desernil + isoptine en traitement de fond

 
Désolé pour toi......
 
J'en suis à 18 ans d'AVF, et je viens de rerentrer en crise après plus de 2 ans de rémission suite à un déménagement à l'étranger (Maroc en l'occurence).    
 
J'ai personnellement arrêté tout traitement de fond, car pour moi, les effets secondaires sont beaucoup plus importants que le bénéfice que j'en retire. Jamais essayé l'Isoptine par contre. Trouves tu que ça fonctionne vraiment et si oui comment (diminution du nombre de crise, diminution de la douleur des crises, espacement des périodes de salve, ... ???)
 
J'ai également arrêté de chercher la cause du déclenchement des périodes de salve, car je pense désormais qu'il n'y en a aucune d'identifiable, et que ceci n'a pour effet que de prendre la tête et se frustrer pour rien.  
 
Pour moi c'est Oxygène à la maison et Imiject lorsque je suis à l'extérieur, et disons que ça se passe pas trop mal (si tant est que cela puisse bien se passer). Avec ça, j'arrive à stopper totalement en moins de 30 minutes environ 8 crises sur 10 (remarque bien que ce sont 30 looooongues minutes).
 
J'ai quand même la chance d'avoir la majorité des crises le soir et la nuit, ce qui fait que ça n'influence pas trop ma vie professionnelle hormis par la fatigue liée au manque de sommeil, mais bon, quand je lis que certaines personnes ont jusqu'à 8 crises par jour, je ne me considère pas malheureux (je dépasse rarement 2 et seulement en en fin de période, sinon c'est une).
 
Le seul conseil que je puisses te donner c'est de, contrairement à ce que j'ai fait pendant longtemps, ne pas hésiter à en parler aux personnes autour de toi qui peuvent être impactés (patron, amis, ....), en t'aidant éventuellement de la fiche dont j'ai mis le lien ci-dessus. En général, lorsque les gens ont lu cette fiche, ils deviennent bizarrement beaucoup plus compréhensif    
 
Bon courage, il en faut...
 
 
Juste pour l'anecdote, depuis une semaine je chronomètre l'espacement entre chaque crise, et depuis 7 jours c'est entre 23H49 et 24H00. C'est vraiment de la précision d'horloger   . Vraiment incroyable ce truc.....